«Немає такої маленької ніжки, яка б не могла залишити слід у цьому світі», – сестра Юстина Ольга Голубець

Кожен з нас отримав великий дар – дар життя. І кожне життя має право на життя. Коли подружжя дізнається про те, що у їхньої ще ненародженої дитини виявили летальні вроджені вади – що далі? Страх, невпевненість, самотність і відчай, що часто підштовхують до переривання вагітності? Але є й інша альтернатива – вибрати любов і прийняти свою дитину аж до останнього подиху. «У випадках, коли «немає нічого, що можна було б зробити», щось зробити можна завжди. Любити. Аж до кінця», – вважає Голова громадської організації «Перинатальний хоспіс ‒ Слід Життя», біоетик, біолог-генетик, член-кореспондент Папської академії «За Життя» сестра Юстина Ольга Голубець, СНДМ.

 

 Життя, «несумісне з життям»

«Дитина з вадами, несумісними з життям» – цей вислів містить контраверсію: якщо є дитина, то вона вже покликана до життя, а несумісність з життям це заперечує. Існують вади, які донедавна були непосильними для суспільства, однак медицина розвивається. І те, що вчора було приреченням на смерть, сьогодні можна скоригувати. Наприклад, діти з діагнозом «гіпоплазія лівих відділів серця» можуть прожити декілька годин, тижнів чи місяців, це правда. Сьогодні в Києві оперують таких дітей. Успішність таких операцій на Заході 86 %, в Україні ще не є високою, однак вона є, завдяки чудовим лікарям, які відкрили свої серця і застосовують вміння і професіоналізм для потребуючого життя. Проте дуже часто наших батьків просто не інформують, що таке можливо.

 

Зустрітися з несподіваною реальністю

Немає таких батьків, які хочуть мати хворих дітей. І це нормально, це звично. Що ж робити, коли, отримавши діагноз своєї ще ненародженої дитини, є прогноз обмеженого терміну життя? Справді, це велика проблема для батьків зустрітися з несподіваною реальністю. Саме в таких випадках пропонуємо «Терапію супроводу». Це не посада чи робота, це волонтерство. Але для того, щоб здійснювати цю терапію, потрібен відповідний вишкіл і формація. Ті батьки, які були кваліфіковано супроводжені, дають свідчення прожитого досвіду, досвіду глибинної Любові до своєї дитини, материнства, і через ті свідчення формується наша культура.

Іноді, щоб подолати ваду, пропонують абортувати таких дітей. Слова, фрази: «Бачите, немає нічого такого необхідного, щоб продовжувати таку вагітність…». Це «музичні» фрази, проголошені без гуманності, часто просто безпорадні у баченні хвороби, болю… смерті. Це абсолютний брак поваги до дитини і батьків, які носять у серці «проект любові», а не «погано сформований плід». Аборт чи природна смерть у короткому часі… Це дві дороги великого страждання. Так, це правда, але одна з цих доріг містить Любов. Це правда, що дитина помре так чи інакше… Те, що залишиться після, є різним. Спогад про дитину з рисами обличчя, ім’ям. Це не спогад про абортований плід. Втрата дитини – це великий біль, але, як би не було парадоксально, цей біль поступово проростає і приносить… мир. А цей мир пізніше приносить глибинну радість від того, що батьки залишилися справжніми батьками, тими, які любили.

 

Підтримка дитини в її «короткому» житті

«Слід Життя» – це перша пропозиція перинатальної опіки і допомоги в Україні. Завданням цієї організації є покращити поінформованість суспільства про паліативну допомогу, зосереджуючи увагу на перинатальну паліативну допомогу. А також підтримка матері і подружжя, які зіштовхуються з великими вадами під час вагітності. Це підтримка дитини в утробі матері в її «короткому» житті, через летальні вади. Бо не раз до підтвердження діагнозу любимо дитину, після отримання інформації чомусь серце вже закривається і зрікається цієї дитини. Є кільканадцять історій про любов, яка проникла у родини від дітей. Ці батьки змогли привітатись із своїми дітьми, навіть через людський біль зуміли побачити у своїх хворих термінальних дітях вигляд любові.

 

«Не можу додати днів до твого життя, однак можу додати життя до твоїх днів»

Логотип організації складається з рук, що означає підтримку життя. Посередині є ніжка – це відбиток стопи дитини, яка приходить на цей світ. Немає такої маленької ніжки, яка б не могла залишити слід у цьому світі. Кожен з нас, отримавши дар життя, залишає свій слід. Кожен з нас однаково запрошений і покликаний зробити свій слід у житті. Фіолетовий колір – це колір недоношених дітей, це колір ультрафіолетової лампи, яка забезпечує подальший розвиток таких дітей. Також фіолетовий колір є поєднанням спектру між червоним і синім, як чоловік і жінка, єднаючись, дають нове життя. Гасло організації: «Не можу додати днів до твого життя, однак можу додати життя до твоїх днів».

Організація створила фотокнигу, де є батьки і діти, які були приречені на аборт, яким підписано медичний висновок на переривання вагітності. Але це ті діти, які мали прекрасних і добрих батьків, що їх любили до останнього і сказали «так» життю. Частина цих дітей народилася абсолютно здоровими, деякі були успішно прооперовані, зараз обнімають своїх батьків і говорять «тато-мама». Деякі діти вже споглядають з неба.

Організація проводить зустрічі для сімей, які можуть поговорити і підтримати один одного. Великим є те, що сім’ї, які зазнали супроводу, тепер відкриті на допомогу іншим родинам, які перебувають у подібних ситуаціях. Організація «Слід життя» має сайт slidzhyttia.weeply.com, є також сторінка у фейсбуці.

 

Одяг для ангелів

Діти, які народжуються передчасно, є дуже маленькими. Для них створюємо своїми руками маленькі речі, як Господь казав: «Я був нагий, а ви Мене одягнули», щоб були пошановані їхні гідність і тіло. Часом цей одяг може бути першим, а, можливо, і останнім. Люди, які долучаються до цієї справи, пам’ятають і розуміють, що цим вони роблять свій слід у маленькому житті, яке може тривати декілька хвилин або декілька тижнів.

 

Що більше спогадів – то більший шанс зцілення з болю втрати

Організація також старається робити якнайбільше приємних спогадів. Бо що більше спогадів – то більший шанс зцілення з болю втрати. Нещодавно сім’я, дитина якої народилася з важкою летальною вадою, після народження отримала сімейну фотографію з дитинкою. Лікарі пішли назустріч і дали можливість зустрітися з материнством у такій важкій ситуації.

За останні роки організація підтримала понад 30 сімей, даючи численним дітям, жертвам фатальних діагнозів, з’явитись на світ.

«Слід Життя» хоче допомогти батькам якнайповніше провести час короткого й безцінного життя своєї дитини в любові, а також підтримати подружжя в момент зустрічі, знайомства і одночасно прощання зі своїм немовлятком. Зупинімося лише на мить, щоб усвідомити і побачити, хто є перед нами. Бо наші дітки були з нами лише мить, проте залишили слід любові на все життя.

 

Марта Більська

Фотографи: Олег Добрянський, Дмитро Костюк, Мирослав Тарнавський

Домашня Церква

Наталія Ліхновська
Дух свідчитиме… Як відомо, в грецькій мові поняття «мученик» передається словом «свідок», таким чин... Безперечно, власні зусилля для самоконтролю важл...
Ніна Поліщук
Цінувати. Навчитися цінувати все, що маю. Зберігати внутрішню чистоту і вмиротвореність. Бути в рівн...
Наталія Ліхновська
«Разом із Пеггі Блу ми довго читали «Медичний словник». Це її улюблена книжка. Вона захоплюється хворобами і запитує себе, які...
Наталія Ліхновська
«…Архетип незрячого вказує на втрату самоусвідомлення, западання в сон, відчуття небуття, перетворення в ніщо. Існувати – значить бути видимим.»Джон Галл...
Мартa Гладкa
З кожним роком у Львові збільшується кількість сакральних споруд. Сучасні архітектори послуговуються...
Марія Гаврилишин
Ден пішов добровольцем до Національної гвардії у перших рядах.  Новини про нього ми дізнаємось від його молодшої сестри, яка періодично...
Олена Гриньків
Не так давно «Духовність» проводила інтернет-опитування щодо формату викладання християнської етики в школах. Тема актуальна і цікава, тож в мене...
Ліда Батіг
Англійський письменник Вільям Коллінз колись сказав: "У житті кожної людини, напевно, знайдуться хви...
Марія Голяш
В наш час дуже часто звучить питання із знаками оклику – в чому моє покликання, як знайти його, ві...
Сніжана Зелінська
   Очень тяжело говорить о мире во время войны. Еще тяжелее говорить о нем в памятные дни, которые м...
Наталія Ліхновська
«Маловіре! Чого ти засумнівався?», - звернувся Ісус до Петра, коли той, злякавшись сильного вітру, почав потопати. Такий брак певності може...